Quand la fragilité devient une force

Dans ce blog, je vous parle souvent d’un coffee-shop qui me plaît beaucoup à Paris : le café Joyeux. Ce café emploie exclusivement des serveurs et des cuisiniers porteurs de trisomie 21 ou de handicaps mentaux.

Ils sont encadrés par des managers au grand cœur, j’aurai bien aimé en avoir des aussi gentils quand je travaillais dans une enseigne de restauration rapide atroce humainement. Elle a disparu de la situation et je ne vais pas m’en plaindre.

Cette entreprise inclusive a la faveur d’un grand nombre de médias nationaux comme Paris-Match, un reportage de 13h15 le samedi sur France 2… J’ai vraiment été touchée par le témoignage de Charlotte, une équipière embauchée au café Joyeux des Champs-Elysées.

Lors de son entretien d’embauche filmé par une équipe de télévision, elle racontait au fondateur Yann et à son équipe ses déboires professionnels passés avec un cri du coeur, « je veux faire un travail qui compte dans ce monde« .

Je vous encourage à fréquenter ce café où l’on se sent bien car on est accueilli comme des rois, sans pression ni mauvaise humeur. Il y a une bien meilleure ambiance qu’à Starbucks Opéra ou dans les autres Cojean et snacks rapido où l’on se fait bien pigeonner le porte-monnaie. Chez Joyeux, tout est bon, bien décoré et on passe un chouette moment.

Pour ceux qui ne seraient pas très à l’aise avec le handicap, détendez-vous ! On ne vient pas au café Joyeux par charité même si on contribue à l’emploi de personnes bien marginalisées sur le marché du travail et ça c’est trop chouette. Quand on voit la beauté de leur café sur la plus belle avenue du monde, on se dit que c’est des petits veinards de travailler dans un si bel endroit avant tout.

J’en viens au plus important : au café Joyeux, on fait des rencontres marquantes. C’est le lieu où les familles aidantes et les associations se retrouvent. Avant d’attendre un enfant, j’ai observé un jour au café Joyeux Opéra la joie d’un jeune garçon de 14 ans , porteur de trisomie 21. Il dansait de tout son cœur sur Beyoncé et il faisait vraiment plaisir à voir pour sa joie de vivre.

Ce petit moment volé m’a bien accompagnée quand j’ai claqué la porte d’un gynécologue âgé mais sacrément maladroit qui me pressait de faire toute une batterie d’examens pour « dépister les enfants mongoliens » (sic)

Alors, j’ai eu envie de lire le superbe récit de vie de la maman de Marcel écrit par Carole Deschamps : L’extraordinaire Marcel, édité par Flammarion.

Carole et son mari Sylvain se sont aperçus à la naissance du handicap de leur petit garçon. Ils n’ont pas baissé les bras grâce à l’amour et le soutien de leur famille et de leurs amis très attentionnés et précautionneux.

J’ai beaucoup aimé le ton de ce livre et la sincérité avec laquelle cette mère raconte comment cette embûche a transformé sa vie en bien ! Elle raconte la batterie de rendez-vous médicaux hebdomadaires pour Marcel mais aussi en quoi ses deux fils émerveillent sa vie.

C’est un livre très complet et bien écrit. Il s’adresse aux parents sur qui l’armoire vient de tomber dessus et je pense qu’il leur apportera un puissant réconfort et de précieux conseils pratiques pour le suivi médical et administratif de leur enfant… extraordinaire.

Le lectorat de ce livre c’est les nouveaux parents comme moi ou les professionnels de santé dans le domaine de la petite enfance. Il faut avoir passé l’épreuve du feu de l’accouchement qu’on soit le père ou la mère pour comprendre les montagnes émotionnelles que ces parents ont pu ressentir.

Ce livre m’a fait réfléchir sur la médiatisation des enfants trisomiques car j’avais des idées reçues. Je trouve que Carole Deschamps est une femme talentueuse qui a bien compris comment marchent les réseaux sociaux. Elle a trouvé le bon équilibre pour exposer Marcel tout en le protégeant.

Et surtout, j’ai compris que les réseaux sociaux servent de véritable bouée de sauvetage pour que ces parents d’enfants trisomiques se soutiennent et s’entraident dans ce casse-tête administratif que représente la scolarisation de leurs enfants. Elle rappelle pour clôturer le livre que l’éducation est un droit obligatoire à partir de 3 ans.

« Marcel, je l’aime, il est beau, j’ai envie de le montrer à tout le monde !  »

Carole Deschamps

C’est à travers les réseaux sociaux que j’ai découvert cet été le cri du cœur déchirant d’une famille aidante. On a refusé l’accès à leur petite fille dans un club de loisirs sur leur lieu de vacances parce que c’était trop compliqué pour les moniteurs de s’occuper d’une grande fille en couches.

La maman avait envoyé des emails bien avant leur arrivée pour expliquer l’importance de sa demande. On ne peut pas en vouloir à ces animateurs de loisirs d’avoir respecté les eux fermés les règlements en cette période sanitaire bien compliquée. Mais les règlements ne prennent pas en compte la fatigue physique, la charge mentale de ces familles aidantes à longueur d’année.

On a refusé à ces parents le droit de souffler et de sortir du rejet le temps des vacances. Notre société est bien handicapée de ses lourdeurs administratives.

C’est grâce à des émissions comme La maison des maternelles ou Ça commence aujourd’hui qu’il y a une meilleure prise de conscience collective du quotidien de ces familles. Je trouve ça génial que le petit Marcel ait posé pour une campagne publicitaire Petit Bateau, bravo à ces marques pour enfants qui ont fait preuve d’intelligence !

Je trouve que les campagnes publicitaires, les émissions de télévision ou encore les embauches dans les cafés Joyeux contribuent aussi à rassurer l’opinion publique en montrant que les personnes handicapées ne sont pas des extraterrestres non plus.

Bonne nouvelle, l’ostracisme envers les personnes trisomiques ou autistes a fait son temps ! Bon vent !

Je vous recommande une excellente BD écrit par un papa qui a découvert le handicap de sa petite fille à la naissance : J’ai écrit un article Mongolien toi même !

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